Generalmente i pazienti con NF2 arrivano ad essere sordi o comunque ad avere un udito compromesso, mentre quelli con le altre schwannomatosi soffrono spesso di dolore neuropatico cronico. E’ chiaro che di fronte a queste condizioni, che pongono una serie di sfide nel quotidiano, la qualità della vita ne risente.
E’ preferibile parlare di vita autosufficiente. E in una parte di casi è possibile, in misura più o meno estesa.
Vi sono numerosi pazienti che necessitano di qualche forma di sostegno o della presenza di un tutor pressoché fisso, per svolgere le attività della giornata, altri invece che riescono ad avere una vita autonoma e autonomamente produttiva.