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E’ la federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia, ha la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie conduce attività di patrocinio per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali. Questa attività è svolta anche a livello europeo in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS.

E’ la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie. Si pone come interlocutore delle istituzioni politiche, culturali e sindacali, si batte per la parità di accesso alle cure per tutti i malati, sostiene il ruolo centrale dei malati nella pianificazione e nei processi decisionali da parte delle strutture che erogano assistenza sociale e sanitaria, promuove la tutela dei diritti dei malati e dei familiari.

E’ una federazione di associazioni non governativa che rappresenta quasi mille organizzazioni di malati rari in 73 paesi. Eurordis mira a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare in Europa costruendo una forte comunità di associazioni di pazienti, sostenendo la loro causa, supportando la ricerca e lo sviluppo dei farmaci, mettendo in contatto tra loro i vari gruppi di malati, promuovendo una campagna di sensibilizzazione e intraprendendo altre azioni con lo scopo di combattere l’impatto che le malattie rare hanno sulla vita dei malati e delle famiglie.

Le ERN sono reti europee di riferimento, istituite dal Parlamento Europeo nel 2011, che collegano centri di elevata competenza, prestatori di cure sanitarie e laboratori a livello transfrontaliero allo scopo di migliorare l’accesso alla diagnosi, al trattamento e alla fornitura di assistenza sanitaria di alta qualità anche ai pazienti con malattie rare, indipendentemente da dove si trovino in Europa, creando una chiara struttura di condivisione e trasferimento delle competenze e il coordinamento dei protocolli medici.

In questo modo viene favorita la mobilità di informazioni specialistiche invece che quella dei pazienti.

Le reti sono organizzate secondo raggruppamenti basati sull’area terapeutica. L’ERN di riferimento per la NF2 è Genturis, rete dedicata alle sindromi genetiche con predisposizione ai tumori. I pazienti Genturis necessitano di cure e follow up diversi rispetto ai pazienti affetti da tumori non ereditari.

Attraverso i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (ePAG), voluti da Eurordis, i pazienti e le associazioni di pazienti sono pienamente rappresentati e sono partecipanti attivi nelle ERN.

Il rappresentante ePAG per la NF2 è Joao de Sousa e Silva, dell’associazione NF Patients United.