Ad oggi, nonostante la ricerca, le neurofibromatosi 2 e schwannomatosi sono malattie rare che ancora non hanno una cura definitiva. la ricerca per continuare ha bisogno di fondi, che la nostra associazione si impegna a raccogliere. queste malattie si possono gestire, permettendo di condurre una vita il più possobile normale, a patto di affidarsi ad esperti. sulla base delle numerose esperienze degli associati negli anni abbiamo raccolto una rete di strutture e medici preparati ad affrontare le tue esigenze.

Una volta associato, entrerai a far parte di un gruppo di persone come te, nella tua stessa situazione, con gli stessi bisogni, che stanno vivendo le tue stesse preoccupazioni, o che ci sono già passate e sono pronte a condividere le proprie esperienze. l’associazione e’ giovane, sta crescendo attraverso tutti noi, come una famiglia. e come una buona famiglia ciascuno e’ pronto a darti una mano in ogni momento. scoprirai che non sei solo in questa storia.

La nostra associazione e’ attenta a innalzare la qualità della tua vita quotidiana, attraverso la ricerca di mezzi e servizi che possano far fronte alle limitazioni imposte dalla malattia e dalle sue conseguenze, come sordità, disturbi visivi, l’esclusione sociale.

Una delle nostre missioni e’ quella di garantire i tuoi diritti di malato sociali e alla salute, di promuovere il libero accesso alle terapie, attraverso il riconoscimento di protocolli nazionali. per questo pero’ bisogna che abbiamo peso. solo unendo le forze possiamo diventare visibili e spingere le istituzioni a soddisfare i nostri bisogni.