La Nf2 mi è stata diagnosticata nel 2000. Avevo 54 anni.

Uno specialista otorinolaringoiatra ha finalmente voluto approfondire con una R.M. l’origine della forte ipoacusia bilaterale di cui soffrivo da una decina d’anni, E ora, col senno di poi, mi chiedo: possibile che a medici, di fronte ad una paziente di 44 anni con riduzione dell’udito ad ambedue le orecchie, non vengano in mente altre indagini se non audiometrie su audiometrie?

La diagnosi di NF2 è stata facile, visti gli schwannomi ai nervi acustici. Ed allora è diventata anche l’origine di uno schwannoma al palmo della mano sinistra, che mi aveva tormentato anni prima, con sintomi che facevano pensare al comune tunnel carpale: dolore al polso, perdita di forza, gonfiore.

L’intervento chirurgico alla mano nel 1991 ha asportato il tumore, con innesto di nervi presi dalle gambe per non far perdere la sensibilità alla mano. L’intervento è stato devastante e ha richiesto un anno di riabilitazione: la sensibilità è gradualmente ritornata, ma dopo qualche anno e’ ricomparso lo schwannoma.

Quando il dolore si è ripresentato non ho più scelto un secondo intervento, il primo chirurgo mi prospettava innesti di nervi prelevati questa volta dalle braccia, un secondo chirurgo mi sconsigliava l’innesto per l’eventualità di ulteriori recidive dello schwannoma e mi proponeva in modo confuso un risanamento dei danni alla mano in day ospital.

Non essendo convinta ho voluto provare l’agopuntura con la moxibustione. La cura durata alcuni mesi ha avuto esito positivo: il dolore è scomparso e la funzionalità della mano è ritornata quasi completamente!

In questi anni la mia ipoacusia bilaterale è progressivamente aumentata fino a raggiungere attualmente il deficit del 90%. Ora sono sorda totale. Oltre agli schwannomi ai nervi acustici le R.M. hanno evidenziato due meningiomi nell’encefalo, piccole lesioni in sede cervicale e lombare, schwannomi al palmo dell’altra mano e ai piedi.

La mia referente per la malattia è tuttora la prof ssa Papi di Firenze, che segue a livello nazionale i malati di Nf2. È lei che mi ha sottoposta all’ esame del DNA e mi ha indirizzato alla prima visita ad un neurologo e a un neurochirurgo.

In seguito ho consultato i più illustri otorini, neurologi, ma finora ho avuto la conferma che questa malattia è poco conosciuta e studiata e spesso confusa con la Nf1 più diffusa.

Seguo il protocollo consigliato con il monitoraggio annuale di RM. dell’ encefalo e colonna, mentre sono più distanziati i controlli alle mani e ai piedi. La situazione per ora è stazionaria.

Questa malattia ha modificato profondamente la mia vita.

Innanzitutto ho sperimentato con grande delusione la scarsa professionalità e comprensione di molti medici, fisioterapisti, tecnici audioprotesisti che ho incontrato e l’ impreparazione della gente comune a relazionarsi con una persona non udente.

È stato difficile passare dall’autonomia alla dipendenza di altri per risolvere alcune operazioni pratiche come rispondere al telefono, al citofono, riconoscere rumori e suoni e la loro provenienza.

La perdita dell’equilibrio e stabilità nel camminare senza un appoggio hanno limitato la mia libertà di uscire da sola, di guidare l’ auto, provocando senso di insicurezza e tentazione di isolamento.

Nel quotidiano vivo la sensazione di una perdita di visibilità, di un cambio di ruolo nelle relazioni, da attivo a marginale, di esclusione da informazioni e dettagli (chi ha telefonato, cosa ha detto? ecc) con reazioni emotive conseguenti: rabbia, risentimento, chiusura in me stessa).

Gradualmente ho capito la necessità di accettare l’handicap come opportunità di crescita personale: ho iniziato ad attivare gli altri sensi, ad affinare la mia capacità di osservazione, a riconoscere e sviluppare altri talenti trascurati. Ho capito che l’handicap non mi priva della mia dignità e dei miei valori. Ho imparato a non entrare in ansia se mi sfuggono discorsi: non tutto quello che si dice è importante. Ho scoperto l’ importanza e il grande aiuto della terapia logopedica per acquisire capacità di lettura labiale e di comunicazione.

Purtroppo tale aiuto non è regolarmente garantito dalla struttura pubblica per carenza di mezzi. Oggi non ho più difficoltà a segnalare subito, a chiunque entra in relazione con me, il mio problema, suggerendo anche i modi per superare gli ostacoli per una conversazione accettabile. Sono molto grata al mio medico antroposofo che mi ha invitato a praticare vie nuove per il mio benessere e il rafforzamento delle difese immunitarie: la talassoterapia, la pittura antroposofica e il Tai chi taoista.

In particolare per superare la difficoltà di equilibrio mi è stata utile la pratica del Tai chi, che mette al centro dei 108 movimenti l’attenzione alla corretta postura per rilassare, allungare e roteare la colonna e aumentare la forza dei piedi. Da più di dieci anni con tenacia mi impegno in questa disciplina, una meditazione in movimento, che ha lo scopo di unificare corpo e mente, rafforzare la capacità di concentrazione, recuperando il proprio centro e la posizione nello spazio.

Lavorare in un gruppo motivato e sensibile alle diverse fragilità fisiche di ciascuno mi aiuta a superare l’isolamento e ad affrontare in modo attivo le mie difficoltà.

La NF2 non mi ha sconfitto.!

L.N.