Lo scorso mese di Febbraio, dedicato alle malattie rare, si è concluso il giorno 28 con il Rare
Disease Day e numerosi ed interessanti eventi che testimoniano la crescente attenzione verso queste
patologie che nel loro complesso sono numerosissime e colpiscono circa 300 Milioni di persone nel
mondo, creando una vera e propria comunità di pazienti, familiari, tecnici del settore.
Oltre alle numerose campagne di sensibilizzazione ed eventi scientifici che hanno coinvolto
associazioni ed esperti, vanno segnalati anche alcuni incoraggianti segnali che arrivano dal mondo
delle istituzioni.
Tra questi l’approvazione del testo del Piano Nazionale per le Malattie Rare relativo al triennio
2023-2025, licenziato il 21 Febbraio dal Comitato Nazionale istituito presso il Ministero della
Salute, che rappresenta un importante passo in avanti per l’attuazione della Legge 175/2021
Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei
farmaci orfani.
Inoltre il 3 Marzo è stata approvata in Parlamento la mozione dell’Intergruppo Parlamentare
Malattie Rare e Oncologiche, elaborata con l’importante contributo delle associazioni amiche
Uniamo, Favo ed AIL, incentrata sui temi dell’attuazione della legge di cui sopra, che rappresenta il
Testo Unico per le malattie rare, dell’ampliamento dell’elenco di tali patologie nei Livelli Essenziali
di Assistenza, dell’immediata disponibilità dei farmaci, della diagnosi precoce e del sostegno alla
ricerca.