Per rendere meno incerto il percorso di pazienti e familiari che, a partire dal momento della diagnosi, possono sentirsi disorientati dalla mancanza di protocolli univoci e centri di cura specializzati.
Questo obiettivo, per la nostra associazione, si traduce in concreto nel portare all’attenzione della comunità scientifica due malattie genetiche rare finora poco conosciute, nel contribuire alla raccolta di fondi da impiegare per lo sviluppo delle nascenti ricerche nel campo delle biotecnologie, nell’incoraggiare lo sviluppo di centri medici d’eccellenza e nell’implementare attrezzature e pratiche virtuose che possono semplificare la vita delle persone affette da queste patologie.
Ad esempio, grazie ai contributi ricevuti negli anni scorsi è stato possibile realizzare questo nuovo sito che vuole raccogliere in modo sistematico e facilmente accessibile le informazioni teoriche e pratiche fondamentali su Neurofibromatosi 2 e Schwannomatosi.
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